Nowotwory Ośrodkowego Układu Nerwowego są najczęstszymi guzami litymi u dzieci, stanowią one około 37% guzów litych i są pierwszą co do częstości przyczyną zgonów z powodu chorób nowotworowych u dzieci.

Mimo postępu jaki dokonał się w ostatnim ćwierćwieczu w onkologii dziecięcej brak jest dotąd zadowalających standardów diagnostyczno-terapeutycznych, zapewniających porównywalne do innych grup nowotworów uzyskiwanych odsetek wyleczeń, oraz zapewniających ozdrowieńcom akceptowalną jakość życia zarówno w Polsce jak i na świecie. W Polsce, ponadto brak jest dokładnych danych określających skalę problemu - zarówno odnośnie epidemiologii, jak i wyników leczenia.

• ustalenie częstości i rodzaju występowania nowotworów OUN w Polsce
• ocenę efektywności dotychczasowego postępowania terapeutycznego
• zbadanie odległych skutków dotychczasowo prowadzonego kompleksowego leczenia tych nowotworów

W oparciu o uzyskane wyniki własne i doświadczenia czołowych ośrodków światowych opracowane i wdrożone zostaną do praktyki klinicznej; standardy postępowania diagnostyczno-terapeutycznego w poszczególnych rodzajach nowotworów oraz w poszczególnych grupach wiekowych dzieci.

Opracowane zostaną zasady przeprowadzania badań kontrolnych u pacjentów po leczeniu guzów OUN, optymalnego monitorowania chorego pod kątem nawrotu choroby w celu ustalenia rodzaju i częstości wykonywanych badań obrazowych a także oceny następstw leczenia przeciwnowotworowego oraz ustalenie rodzaju i częstości wykonywania badań wielospecjalistycznych mających na celu wczesne wykrywanie, zapobieganie i leczenie.

Wdrożenie powyższych zasad odbędzie się we współpracy z ośrodkami regionalnymi. Realizacja projektu spowoduje stworzenie trwałego systemu organizacyjnego i struktur kompleksowej opieki nad dziećmi z nowotworami OUN co spowoduje poprawę wyników leczenia (podwojenie odsetka przeżyć), oraz poprawę jakości życia ozdrowieńców.

W razie jakichkolwiek problemów technicznych czy pytań proszę kontaktować się z Administratorem Rejestru: Zdzisław Tobota <echdd@pol.pl>